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四、“月光”是一位与骄阳共事多年的网友，也是被骄阳聘为网站的资深管理，个性很强，不乏傲气，骄阳称她为“冷美人”，与这样的人共事，不但需要技艺，更需要人品和修养。月光以独特的视角，以“骄阳”自述的形式，总结了骄阳的经历，得出的结论是： 汉的骄阳-无人可比-历练人生 今天我很累，我真的想休息了 从来都没有那么放松过，我完成了一件上天给我安排的具有特殊挑战人生的道路。我只有一点点小遗憾，但是我已经没有任何办法了。你来召唤我了，告诉我这一切试炼已经结束，可是我对你说，我还需要一点点时间，但是你却执意要带我走了。你说我太累了，休息吧。（这里的“你”似乎泛指“上苍”） 爸爸，我现在可以来见您了，我真的太想你了，你就是我的精神支柱。妈妈，这辈子因为我苦了你，你一次一次的扶着我，不愿意放弃，我欠你太多，我不想辜负你，但是我不得不辜负你。还有妹妹，希望你过得好。（由衷的倾诉，充满感恩、令人感动） 1、快乐童年 1967年3月20日，我出身在上海的一个普通家庭，妈妈在一所小学教书，后来当上了校长。跟大家一样，我有一个快乐的童年，跟着小伙伴一起玩耍长大。我还有一个亲妹妹，只比我小一点，她非常的可爱，健康与活泼。 我非常喜欢体育运动，跑步，篮球，足球都是我擅长的，唯一的遗憾是，我没有玩过网球。那时国内的足球如火如荼，我也是足球的狂热爱好者。 我的力量算是班上比较强的，经常跟同学扳手劲，他们都不是我的对手。 2、命运之神总是眷顾我 它告诉我要给我设计一条与众不同，具有挑战人生道路。 我才14岁，不是很清楚，具有挑战的人生是什么含义。 很顺利的我升到了初中，跟以往一样，我参加了学校的足球队。有一次踢球的时候，我不慎摔倒了。 后来我参加学校的跑步，也摔倒了一次，不过倒是没什么，爬起来继续就是了。 不过我感觉跟小学比起来，跑起来使不上力，上肢感觉有点麻木，行走时步态摇摆不稳。 1、 妈妈 我那天见到妈妈哭成了泪人，这是我印象最深的时刻。我没有问她是什么事，心情很平 静。那天妈妈带我去一家大的医院做了检查，然后医生就叫我在外面等着，只是单独让妈妈跟他说话。但是我能感觉到身体的肌肉在颤抖。
5、史蒂芬·霍金
初三的时候，我就已经不在跟同学一起跑步了，因为他们总是让我不慎摔倒，我感觉到自己控制不了平衡。我想跑的时候，总是感觉力不从心，慢慢的我学会了以走代替跑，不跟他们争。上物理课的时候，老师给我们讲了史蒂芬·霍金是世界最伟大物理天文学家之一。
我第一次知道史蒂芬·霍金这个人。 6、第一次上晚报 虽然我踢不了足球，但是内心还是狂热的。经常一个人的时候，我就把学校的报纸拿来看看，有一次，我发现报纸有个角落留着投稿的联系，我试着将内心的狂野写了一篇小评（预测比赛输赢），然后寄往投稿地址，后来，我高兴的不得了，居然那家报纸刊登了我的评论。
（这里体现出骄阳从小善于写评测类文章） 7、药 妈妈让我吃药，几年间我吃尽了各种中药，西药，还有各种另类的药物和维生素。但是我的身体并没有好转，走路远了还是比较吃力。
（这里也说明骄阳对药物的niche非常的了解原因所在） 8、我到底得了什么病 妈妈第一次哭的时候，什么都没有说，后来告诉我，医生说我活不过30岁。医生说我得了一种全球发病率较低，但是却是目前全世界无法医治的绝症。这种病绝大多数人都没有听说过，他的名字是“运动神经元病-面肩肱型肌营养不良-肌萎缩性侧索硬化症”，国外简称ALS。 9、这到底怎么回事 几十年来我一直在研究这到底是怎么回事，然而一个任何人都遇不到的事实，被我遇到了。父母和长辈遗传检测都没有任何问题，我的妹妹也非常的健康。但是世界上有极少的人会在成长的过程中，身体的基因产生突变，那一刻宣告了我的挑战人生。这个病是因为肌肉缺少一种酶，线粒体得不到能量，所以肌细胞逐渐死亡。 10、史蒂芬·霍金 史蒂芬·霍金也有一种病，这个病世界五大绝症之一，并且是痛苦之首。 世界五大绝症：运动神经元症(渐冻人症)、癌症、艾滋病、败血症(白血病)、类风湿 被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症，目前无法治愈。史蒂芬·霍金患的是渐冻症。 我也是一个渐冻人，我不是很明白渐冻的含义，但是我能感觉到我的肌肉在不断的萎缩。
渐冻就是逐渐把我冻住吗？ 医生要我坚强，我不是很明白。医生跟我妈妈说，渐冻人就等于是植物人。但是这种病对思想和思维大脑没有影响，大脑仍然正常发育，但是为什么是痛苦之首？因为渐冻症发展缓慢，如果照顾的好，要持续几十年。在几十年的时间内，身体肌肉逐渐萎缩，身体由于失去肌肉而变得没有任何力量。直到剩下骨头和皮，最终的死亡一般都是呼吸肌没有力量呼吸，衰竭而死。它的痛苦在于你要忍受几十年的煎熬，不会短时间死亡，而几十年后最终等到的结果是闭气而死。而其他绝症最多只坚持几年。 11、生活要继续，来到世界只为挑战 虽然走路偏偏倒倒，但是我也不要轮椅，还可以慢慢移动。高中我还是读了，并且成绩非常好。大学却因为身体原因无法继续，但是这也阻挡不了我想学习。我可以在家写书法，以锻炼我的肌肉，又陶冶我的琴操。父母给我买了很多书，我每天就是以书做伴，并且自学了英语。 12、我真的很喜欢她 遇到的她是位身材高挑极美的女孩子，以后她还是有可能成为我妻子，除此外我从未再找过对象，不了解我的人还以为是我挑三拣四的原因呢。 （的确有一位是初恋，但是月光不知道他们是怎么认识的） 初恋，那是奢侈。挑战的人生中不允许有恋爱，但是我还是觉得自己是美男子。虽然生病，但却没有影响我的身高，20几岁那年，我已经有175厘米。但是确是站不起来的175厘米。 读书的时候，女孩子对我都很好，我不知道那是真的喜欢我，还是可怜我。 高中的时候，遇见一个低我一年级的女孩子，非常留意我，我也非常喜欢她，至今我还赞叹世间竟有这样优美的女孩子。可惜，当时我知道了自己的病，对前途一片迷茫，自然不会去拖累别人。不能给别人幸福，就别去爱别人！所以我采取了忍痛回避的态度。 13、日子就这样一天天过去 以书为伴，家人也有时间带我出去，但是每一次带我出去都非常的麻烦。基本上我认为我自己什么都玩过了，除了没碰过女人外，该体验的都体验过了。 那时候，日子一天天过去了，我一点点丧失行动能力，虽然遭受肉体和精神上的双重折磨，但还没想过要自杀。 14、新房子 煎熬已度过了10年有余，一晃就30多岁了，没有人知道我是怎么熬过来的。母亲很惊讶，到了这个年龄我还存活在这个世上。 终于搬了新家，给我换了一个新的环境，新居的地板是我打了2次蜡，当时明显超负荷。
我也非常爱干净，每天都要打扫。我常常这样不知疲倦的干活，但是我的病不能太累。正常人肌肉会越练越发达，而我不行。 15、爸爸你一路走好 爸爸做家务事很认真，我也常做家务的。 搬新居2年后，爸爸就去世了，在去世前一周还帮我洗澡洗发。那也是我印象最深的时刻。爸爸是我非常敬重的人，他常说儿子你什么都好，就是太认真。他是这世界上最了解我的人。爸爸您太累了，我真的不争气。 16、妹妹结婚生子 妹妹也不小了，终于也到了成家的时候。看着妹妹成家，心里说不出是什么滋味。 后来，妹妹生了一个儿子，经过医院检查没有遗传的问题。（待续） | 
发表于 2013-5-2 09:06:15
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