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月光飞燕 发表于 2012-11-28 18:45
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本生平记录，由广告中国论坛（advertcn.com），月光飞燕根据5年的聊天与邮件记录原创整理。
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汉的骄阳-无人可比-历练人生
今天我很累，我真的想休息了
从来都没有那么放松过，我完成了一件上天给我安排的具有特殊挑战人生的道路。我只有一点点小遗憾，但是我已经没有任何办法了。你来召唤我了，告诉我这一切试炼已经结束，可是我对你说，我还需要一点点时间，但是你却执意要带我走了。你说我太累了，休息吧。
爸爸，我现在可以来见您了，我真的太想你了，你就是我的精神支柱。妈妈，这辈子因为我苦了你，你一次一次的扶着我，不愿意放弃，我欠你太多，我不想辜负你，但是我不得不辜负你。还有妹妹，希望你过得好。
快乐童年
1967年3月20日，我出身在上海的一个普通家庭，妈妈在一所小学教书，后来当上了校长。跟大家一样，我有一个快乐的童年，跟着小伙伴一起玩耍长大。我还有一个亲妹妹，只比我小一点，她非常的可爱，健康与活泼。
我非常喜欢体育运动，跑步，篮球，足球都是我擅长的，唯一的遗憾是，我没有玩过网球。那时国内的足球如火如荼，我也是足球的狂热爱好者。
我的力量就算是班上比较强的，经常跟同学扳手劲，他们都不是我的对手。
命运之神总是眷顾我
它告诉我要给我设计一条与众不同，具有挑战人生道路。
我才14岁，不是很清楚，具有挑战的人生是什么含义。
很顺利的我升到了初中，跟以往一样，我参加了学校的足球队。有一次踢球的时候，我不慎摔倒了。
后来我参加学校的跑步，也摔倒了一次，不过倒是没什么，爬起来继续就是了。
不过我感觉跟小学比起来，跑起来使不上力，上肢感觉有点麻木，行走时步态摇摆不稳。
妈妈
我那天见到妈妈哭成了泪人，这是我印象最深的时刻。我没有问她是什么事，心情很平静。
那天妈妈带我去一家大的医院做了检查，然后医生就叫我在外面等着，只是单独让妈妈跟他说话。
但是我能感觉到身体的肌肉在颤抖。
史蒂芬·霍金
初三的时候，我就已经不在跟同学一起跑步了，因为他们总是让我不慎摔倒，我感觉到自己控制不了平衡。
我想跑的时候，总是感觉力不从心，慢慢的我学会了以走代替跑，不跟他们争。
上物理课的时候，老师给我们讲了史蒂芬·霍金是世界最伟大物理天文学家之一。
我第一次知道史蒂芬·霍金这个人。
第一次上晚报
虽然我踢不了足球，但是内心还是狂热的。经常一个人的时候，我就把学校的报纸拿来看看，有一次，我发现报纸有个角落留着投稿的联系，我试着将内心的狂野写了一篇小评（预测比赛输赢），然后寄往投稿地址，后来，我高兴的不得了，居然那家报纸刊登了我的评论。
（这里体现出骄阳从小善于写评测类文章）
药
妈妈让我吃药，几年间我吃尽了各种中药，西药，还有各种另类的药物和维生素。但是我的身体并没有好转，走路远了还是比较吃力。
（这里也说明骄阳对药物的niche非常的了解原因所在）
我到底得了什么病
妈妈第一次哭的时候，什么都没有说，后来告诉我，医生说我活不过30岁。
医生说我得了一种全球发病率较低，但是却是目前全世界无法医治的绝症。
这种病绝大多数人都没有听说过，他的名字是“运动神经元病-面肩肱型肌营养不良-肌萎缩性侧索硬化症”，国外简称ALS。
这到底怎么回事
几十年来我一直在研究这到底是怎么回事，然而一个任何人都遇不到的事实，被我遇到了。
父母和长辈遗传检测都没有任何问题，我的妹妹也非常的健康。
但是世界上有极少的人会在成长的过程中，身体的基因产生突变，那一刻宣告了我的挑战人生。
这个病是因为肌肉缺少一种酶,线粒体得不到能量,所以肌细胞逐渐死亡。
史蒂芬·霍金
史蒂芬·霍金也有一种病，这个病世界五大绝症之一，并且是痛苦之首。
世界五大绝症：运动神经元症(渐冻人症)、癌症、艾滋病、败血症(白血病)、类风湿 被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症，目前无法治愈。
史蒂芬·霍金患的是渐冻症。
我也是一个渐冻人
我不是很明白渐冻的含义，但是我能感觉到我的肌肉在不断的萎缩。
渐冻就是逐渐把我冻住吗？
医生要我坚强，我不是很明白
医生跟我妈妈说，渐冻人就等于是植物人。但是这种病对思想和思维大脑没有影响，大脑仍然正常发育，但是为什么是痛苦之首？
因为渐冻症发展缓慢，如果照顾的好，要持续几十年。
在几十年的时间内，身体肌肉逐渐萎缩，身体由于失去肌肉而变得没有任何力量。
直到剩下骨头和皮，最终的死亡一般都是呼吸肌没有力量呼吸，衰竭而死。
它的痛苦在于你要忍受几十年的煎熬，不会短时间死亡，而几十年后最终等到的结果是闭气而死。而其他绝症最多只坚持几年。
生活要继续，来到世界只为挑战
虽然走路偏偏倒倒，但是我也不要轮椅，还可以慢慢移动。高中我还是读了，并且成绩非常好。
大学却因为身体原因无法继续，但是这也阻挡不了我想学习。
我可以在家写书法，以锻炼我的肌肉，又陶冶我的琴操。
父母给我买了很多书，我每天就是以书做伴，并且自学了英语。
我真的很喜欢她
遇到的她是位身材高挑极美的女孩子
以后她还是有可能成为我妻子
除此外,我从未再找过对象
不了解我的人还以为是我挑三拣四的原因呢
（的确有一位是初恋，但是月光不知道他们是怎么认识的）
初恋，那是奢侈
挑战的人生中不允许有恋爱，但是我还是觉得自己是美男子。
虽然生病，但却没有影响我的身高，20几岁那年，我已经有175厘米。
但是确是站不起来的175厘米。
读书的时候，女孩子对我都很好，我不知道那是真的喜欢我，还是可怜我。
高中的时候,遇见一个低我一年级的女孩子,非常留意我,我也非常喜欢她,至今我还赞叹世间竟有这样优美的女孩子
可惜,当时我知道了自己的病,对前途一片迷茫,自然不会去拖累别人
不能给别人幸福,就别去爱别人.所以我采取了忍痛回避的态度
日子就这样一天天过去
以书为伴，家人也有时间带我出去，但是每一次带我出去都非常的麻烦。
基本上我认为我自己什么都玩过了，除了没碰过女人外,该体验的都体验过了。
那时候,日子一天天过去了,我一点点丧失行动能力,虽然遭受肉体和精神上的双重折磨,但还没想过要自杀。
新房子
煎熬已度过了10年有余，一晃就30多岁了，没有人知道我是怎么熬过来的。
母亲很惊讶，到了这个年龄我还存活在这个世上。
终于搬了新家，给我换了一个新的环境，新居的地板是我打了2次蜡，当时明显超负荷。
我也非常爱干净，每天都要打扫。
我常常这样不知疲倦的干活,但是我的病不能太累。正常人肌肉会越练越发达,而我不行。
爸爸你一路走好
我家做事主要是男人，我也常做家务的。
搬新居2年后，爸爸就去世了，在去世前一周还帮我洗澡洗发。那也是我印象最深的时刻。
爸爸是我惟一敬重的人，他常说儿子你什么都好，就是太认真。他是这世界上最了解我的人。
爸爸您太累了，我真的不争气。
妈妈改嫁
爸爸走了，家里就少了支柱。
妈妈因为我的问题，已经透支太累了。
妈妈过了几年改嫁了，我也同意了。
妈妈走了后，屋里就只剩下我一个人了。
妹妹结婚生子
妹妹也不小了，终于也到了成家的时候。
看着妹妹成家，心里说不出是什么滋味。
后来，妹妹生了一个儿子，经过医院检查没有遗传的问题。
新保姆
一个人的生活无拘无束，我真的很喜欢，但是我也渐渐力不从心。
我走路很吃力，有时间找邻居帮下忙。
但是我毕竟是病人，邻居不可能随时都无义务帮我。
母亲决定雇个保姆照料我，因为母亲年龄已大，实在扶不动我175cm的身体。
我极力反对，我不希望活在别人的照料下，而自己渐渐萎缩越来越无力。
母亲哭着，强行这样做。
培训保姆
最开始来的保姆，我很不开心。
她家务做的不好，我就发脾气。
保姆每个月几乎都在换，他们都不是很会做家务，更不会照顾我，经常我需要她们的时候，她们却不在身边。
我试着培训保姆，让他们按照我的要求来做。
又几年后，我的劲和声音也越来越小，没办法了，只有任其保姆怎么样。
医疗保险
我不是残疾人，我思想很开阔，我从心里面从来不认为我比别人差。
但是家人还是给我办理了各种证和医疗保险，由于我的病，这个保险是国家的扶持。
但是我只是在感冒的时候，才用的上，其他的情况，根本用不上。
我从小到大是别人的榜样,这也是别人告诉我后我才知道的,我自己倒没感觉我自己有多伟大
区里还表彰我,但除了开始外,现在我对那些看都不看一眼的
触电自杀
在接触网络前想过用电自杀
我想过,在我不得不需要别人照料前自杀,我活够了
无法忍受失去自由的生活
从小我习惯了自己的事情自己做
让人给我做是耻辱,做人自尊都没了
但是现实是手臂和手指完全没有力气，触摸不到电源
后来我放弃了这个想法
我也曾经幻想过爱情
但是每当别人问起我结婚的时候，我只是说我单身
我会对任何人都说，我是独身主义者
上天给我设计的挑战人生，是没有爱情这个选项的
只能幻想，我动不了，全身无力，任何人跟我在一起，我只是拖累
很奇特又残酷的人生关卡
我的初恋女友，说她有事，暂时不能跟我结婚
她很漂亮，工作也比较忙
我会等待，一直到闭上眼睛再也睁不开的那一天
长期与保姆在一起生活
待续
保姆的具体工作
待续
第一次接触网络
2002年，亲人们给我买了电脑，并开通了网络
从那一年开始，我拥有了新的生活
那年我34岁
网络中他们都叫我老大
我有一种莫名的虚荣感
但是只有月光不这样叫我，可能她已经猜到了我其实是悲剧人生。
但是我从来都不觉得我自己悲剧，我只是认为这个是上天给我的挑战关卡而已。
有一次，静水约我出去会面
我找了个理由搪塞了，他永远都不懂健全的人生与我有多么大的差别。
我们本来就是两个世界的人。永远不可能在一起。
永远的永远，广告中国
待续
我的爱情，就是享受单恋的感觉
无论是最初遇到的那个女孩，我的初恋，还是后来在网络中认识的女孩。
狐狸宝宝，风儿，当当，月光，龙人，来生瞳，TIN等...
我的人生与她们不对称，她们与我相遇的几年，要不是刚结婚生子，要不就是孩子都多大了，要不就是年龄相差15以上。
但是我不可能再遇到真正合适我的，我的挑战人生禁止这一条。
我对她们的好，就让我感到很知足，即使她们不属于我。
所以我让不少的女孩子当了版主，并且我还私下给她们钱。
但是我从不敢有进一步的可能，因为我的想法只能是想，行为已经被完全强行禁止。
被月光识破
2011年10月，在与月光的邮件交流中，月光问到为什么我的起床和作息时间总是那么规律。
她在信中进一步问到，为什么我绝对不熬夜，并且总是感冒。
而最让我无法回答的是30多了为什么还独身一人
而我只是搪塞的回答，让她不用担心。
但是她却从来都不让步，几天的邮件交流后，已经让我到抓狂的地步。
我知道纸包不住火。
我告诉她我身上有一种你没有见过的病，她信了。
她继续追问是什么病，我告诉她，除了身边的亲人朋友，否则绝对不会告诉你的。
她以合作相威胁，逼问我。
后来我们翻脸了二周不说一句话。
二周后，月光来信说了一段话，大意是，她知道我患了运动元神经疾病，并且肯定是渐冻症，并说了声对不起，她很吃惊。
后来我得知月光从我以前的交流信息中，总是提到霍金这个人，她去研究了霍金，并根据比较认定我一定也是霍金这个病。
我不得不在与她后来的交流中坦白一切，但还是隐瞒了年龄。
我告诉她，她是我在网络中唯一知道真相的人，并告知她我的年龄是3X多岁，因为我实在大她太多了，接近20，喜欢确无法接近。
（后来月光知道网络中并不一定只有她一个人知道这个事，但是知道的人不超过3个）
我的历练人生
月光曾经问我，什么时候，至少让超版知道我的病。
我回答说，是时候的时候，都会知道。
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